贷款治病,胃造瘘手术后怎么办?

文/李子建编辑/卢伊夜深人静,时针指向凌晨12点,29岁的李莹从床上起来,打开电灯,来到客厅,小心翼翼地冲奶粉。她转身回房,屋里传来监护仪器发出的滴滴声,环顾四周,吸痰机、拍痰器、氧气罐、制氧机、抢救气囊等等堆满房间,如同一个病房

文/李子建

编辑/卢伊

夜深人静,时针指向凌晨12点,29岁的李莹从床上起来,打开电灯,来到客厅,小心翼翼地冲奶粉。她转身回房,屋里传来监护仪器发出的滴滴声,环顾四周,吸痰机、拍痰器、氧气罐、制氧机、抢救气囊等等堆满房间,如同一个病房。

房间内的一张床上,李莹3岁的女儿小静沉沉地睡着。李莹悄悄地走过去,将小静肚皮上的衣服轻轻揭开,皮肉间埋着一颗半透明的“纽扣”,她将“纽扣”上的塞子打开,接上喂养管,输入冲调好的奶粉,之后拔掉管子,再把塞子扣好。

完成喂食后,李莹在小静身边躺下。她不敢睡死,因为2点30分,她还要给小静喂水,3点45分,为小静翻身,4点,再次为小静喂食,6点30分,再为小静喂水。李莹动作轻而熟练,整个过程,小静一直安睡,喂食喂水,都需要通过肚皮上的那颗“纽扣”来完成。

这不是一颗普通的纽扣,而是一种特殊的纽扣式儿童胃造瘘管,用来替代鼻饲,为患有脊髓性肌肉萎缩症的孩子提供营养支持。这一群体曾因“70万一针天价救命药”备受关注,但“纽扣”却鲜为人知。

小静也患有这种罕见病,24小时不能离人。每次为小静喂食时,李莹总是会仔细观察“纽扣”周边的伤口,现在颜色发红,爆起浅浅的皮,有时还会渗出黄绿色的胃液。

自7月初“纽扣”损坏之后,李莹从国外代购的“纽扣”因未能顺利通关,不得不继续使用损坏的“纽扣”。两个月的超期使用,让小静的伤口发红、流血、渗液,胃酸灼伤皮肤,严重时会出现破损,甚至“露出里面的白肉”。小静疼得直哭,但没有办法,只能等新“纽扣”到货,才能够解除痛苦。

贷款治病,胃造瘘手术后怎么办?

超期使用损坏的“纽扣”导致小静皮肤受损,只能用纱布垫着勉强使用(受访者供图)

打上“纽扣”,从胃里直接“吃饭”

李莹是山东人,小静出生后不久,她发现女儿双耳听不见声音,至今不会说话。九个月大的时候,又被确诊为脊髓性肌肉萎缩症,这是一种会导致肌肉无力、吞咽困难的罕见病,因而只能通过鼻饲管给小静喂食。

管子顺着鼻腔直入胃部,每7天左右就要更换一次。每次更换管子时,李莹和丈夫王强两个人协力,妈妈扶着小静的头,爸爸则操作呼吸机,随时准备吸痰(注:插入新管时易出现卡痰,需要及时吸痰)。

每一次更换胃管,小静总是会很痛苦,喘不上气,时时哭闹,李莹备感心疼,但又无计可施。

直至小静快三岁时,突然有一天,李莹发现,一个鼻孔再也无法插进管子了,只能换另一个鼻孔,但会影响呼吸。她与王强担心,万一以后这个鼻孔也插不进管子,不能喂食怎么办?考虑鼻管比较细,一些比较浓稠的辅食,比如蔬菜等很难通过管子喂进去,后期怎么解决喂食问题?两个人找到医生,得到的建议是做胃造瘘手术,即从胃部打一个洞,与外界相通,喂食的时候直接打到孩子胃里。

查询相关信息后,李莹看到其他一些岁数相仿的孩子也做过胃造瘘手术。和用鼻饲管相比,胃造瘘术后可以减轻病患者痛苦,后期喂食也较为方便。家里人商量后,决定为小静做手术,从胃里直接“吃饭”。

在病友推荐下,李莹、王强带着小静来到福建一家民营医院,医生告诉李莹,手术需要一种国外的医疗器械用品,叫做“纽扣式儿童胃造瘘管”,一端进入孩子胃里,另一端则留在肚皮上,形如一颗半透明的牛角扣,因而常被患者群体称为“纽扣”。但由于医院里没有“纽扣”,需要李莹自行购买。

李莹辗转找到销售人员,2660元钱转过去,“纽扣”很快邮寄过来。2021年10月,小静赶在3岁生日前做了胃造瘘手术,随后回到了山东老家。自此,李莹可以为小静做一些比较浓稠的辅食了,她只需把“纽扣”上的塞子打开,接上喂养管,输入各种辅食,再把塞子扣好即可。

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小静所用的救命“纽扣”(受访者供图)

和鼻饲管类似,“纽扣”需要每三个月至半年内更换一次。偶然的一次机会,李莹在一个病友群里得知,国外代购同样的产品只需960元,群里许多病人家属都会选择国外代购。

李莹盘算,丈夫王强月收入仅4000余元,她则自小静生病后,为照顾孩子一直没有工作。家里为治病还欠债15万余元,经济紧张,只能想尽办法省钱。而代购“纽扣”,单次就可节省1700元,她动了心。

安上“纽扣”两个月后,李莹发现小静腹部伤口附近,总是渗出液体,严重的时候甚至会流血。李莹有些担心,带着小静去医院就诊,老家的医生没见过这种病,没有开药,让她回家观察看看。

回到家,李莹打电话问了福建的医生,才得知可能是“纽扣”的问题,更换一个新的就可以了。她又在病友群里询问,有病友也给出了类似回答,而且他们大多会自行更换“纽扣”。

李莹坦言,如果带着小静去福建的医院更换“纽扣”,来回的食宿、车票等花费不菲,没有多余的钱的现实,让她不得不选择像其他病友一样,自己动手为小静更换“纽扣”。

一个月后,代购的“纽扣”到货了。等待期间,李莹开始向病友求教如何在家更换。对于医生来说特别简单的操作,却让李莹十分紧张,她担心,更换过程会不会伤害女儿?换的时候会不会很疼?如果没有换好,对女儿会有什么影响?

“纽扣”到货前,李莹每天一次又一次地练习操作,收货后,她还收到有关更换纽扣的视频。李莹记住了每一个流程,她准备好一次性医用手套、消毒用品、针筒、灭菌水等,准备为女儿更换。

刚满3岁的小静躺在床上,沉沉地睡着。李莹看着女儿,默想着整个更换流程,双手消毒,戴上医用手套,灭菌水、针筒等依次摆好。她紧张得额头冒汗,小心地将“纽扣”从女儿肚皮上取下来,随后,她按流程顺利地更换了“纽扣”。

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小静房间里的各式医疗器械(受访者供图)

24小时悉心照顾,希望尽力维持女儿生命

第一次更换“纽扣”后,李莹考虑的便是如何筹集购买一个备用“纽扣”的钱,这样一旦出现意外情况,可以及时更换,“实在没有多余的钱,孩子爸爸发工资的时候,提前留一点钱出来,从吃喝上省钱。”

家庭经济紧张,是自小静得病后开始的。2018年,小静刚出生不久,便被发现双耳听不到声音。两个月后,李莹发现小静在床上躺着不怎么动,感觉不对劲,后被医院确诊为罕见病脊髓性肌肉萎缩症。为治病,李莹花光积蓄,借遍了亲戚朋友。实在没有钱了,母亲和李莹商量,实在不行,就放弃吧。

李莹回忆,那时家里一分钱也拿不出来了,信用卡刷爆,只得通过贷款借钱看病。母亲把所有钱都拿出来了,精神压力比李莹还要大,她向李莹多次表示,看到外孙女受这么大的罪,做姥姥的受不了,感觉生不如死,而且花了钱,她也救不活了。但李莹不想放弃,他觉得压力再大,做什么事情也要看开,不能让一件事就把你压垮了。

绝望之时,2019年,治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物诺西那生钠注射液在中国上市,定价为70万元一针,“天价救命药”引发全网关注。经社会爱心人士筹集善款,小静才打上了救命药。

2021年,诺西那生钠入医保目录,价格由原来70万元一针降到3.3万元一针。医保报销后,李莹自付部分仅1.1万元,经济压力有所缓解。

不过,治疗需要终身用药,每年三针。家里唯一的收入,是王强每月4000多元工资,预先扣除小静三针费用,还要支撑家庭生活,李莹需要精打细算。小静喝奶粉,没有钱买,孩子又不能饿着,她只得用电商平台的先买后付,还要仔细对比每个品牌的重量,选择性价比最高的一种,“实在没有办法,只能从吃喝方面省钱了。”

王强为了多挣些钱,凌晨五点多就离开家去打工。李莹留在家中,主要精力都放在照顾小静上。她在一张表格上详细列出一天24小时里要为女儿做的事情,喂饭、喂水、雾化、洗脸、更换尿不湿等,需要25次,每个计划都精确到具体时分,“我们没有多少钱,只能尽力伺候她,让她可以活得久一些。”

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贴在床头的护理时间表(受访者供图)

小静的每一天都离不开照顾,若稍有疏忽,有可能会出危险。李莹说,小静因病导致肌肉萎缩,没有吞咽能力。正常的孩子如果口里有痰,要么咽下去,要么吐出来,但小静做不到,若是有痰没有及时吸出,直接的后果便是窒息死亡。

为防止孩子出现意外,能够及时抢救,李莹购买了监护仪器、吸痰机、拍痰器、氧气罐、制氧机、抢救设备等等,20多平方米的房间摆满了医疗器械,如同一间病房。

但患同样疾病孩子去世的消息,仍会在病友群里时不时出现。病友不会直接讲孩子去世了,而是通常换个委婉的说法:孩子变成小天使,不用受罪了。

在北京治病时,和小静同病房的一个男孩就变成了小天使。他离世前曾和他妈妈说:“妈妈我想长大,长大了自己就有力气,能够自己吃饭了。”李莹有时候会想,如果小静会说话,她会和自己说些什么?也许会说,妈妈我不想这样,不想每天都在床上躺着。

但现实是,小静不会说话,听不到声音,身体不能活动。她不能用嘴吃东西,无法咀嚼,无法吞咽,从来都不知道牛奶是什么味道,苹果是什么滋味,只能妈妈来帮她做,直接把东西喂到肚子里。

其他的孩子还可以叫爸爸妈妈,小静只会发出嗯嗯啊啊的声音,这是她与父母唯一的交流方式。有时李莹在客厅里吃饭,听到屋里传来嗯啊的声音,她会和王强说,这是小静在叫爸爸妈妈了。她放下饭碗,走到屋里,看看需要为女儿做什么。

因疾病的影响,小静面部肌肉也在逐渐萎缩退化,1岁之后就再也没有露出笑容。李莹无论用什么方法逗小静笑,嘴、眼、眉、面部表情毫无变化。不过,有时贴近孩子的喉咙位置,隐隐约约能够听到嗯嗯的声音,声音不大,李莹相信那就是女儿笑了。

李莹很清楚,即使打针,做手术,小静的病也不可能完全治愈,她的目标是尽力维持孩子的生命,“可能过了10年,会发明出治好的药。”如果有一天,小静没有等到新药,离开了,“以后想起来,对得起这个孩子。”

期盼救命“纽扣”尽快到货

2022年7月初的一天早上,李莹像往常一样准备给小静喂食,她掀开衣服,却看到“一大块黄、绿色的东西,像是胃酸渗出来了”。她立即意识到不对劲,仔细检查,发现是“纽扣”从肚皮里弹出来了。

李莹吓坏了。按照以往的经验,她小心翼翼地用针筒吸入灭菌水,重新打到“纽扣”的气囊里,再将“纽扣”安放回肚皮,同时准备代购新的“纽扣”,却得知价格上涨了,达到1280元一个,但这仍比最初手术时的价格便宜一半。

7月6日,李莹凑齐了钱开始代购。按以往经验,新的“纽扣”一个月左右才能到货,在此之前,李莹只能等待。每次观察到有渗液现象,她只能用针筒吸入灭菌水,再打到气囊里的处理方式,勉强维持使用。李莹判断,可能因为气囊里有破损,把灭菌水漏掉了,“纽扣”才会从伤口处弹出来。

并且,随着胃的蠕动,“纽扣”会在小静肚皮上转动,有时甚至会高出肚皮一大截,在新“纽扣”到货前,只能想办法处理。李莹买来医用纱布,折叠数层,用剪刀处理出豁口,垫在小静肚皮与“纽扣”之间,以减轻纽扣转动的幅度,维持至今。

但一个月之后,新“纽扣”未能到货,破损的旧“纽扣”出现了更多的问题,它更加松动,歪着转动,摩擦着小静的肚皮,并出现了红肿等疑似发炎的症状。8月中旬,李莹才得知,未能到货是因“纽扣”属医疗用品,没有能够顺利通关,在海关被扣下了。

同期其他多位病友代购的“纽扣”,也因同样原因被扣。后来他们得知,只能先等海关把“纽扣”退回国外,再重新代购。

为保险起见,一些病友选择“人肉代购”的方式,即托朋友在国外购买,再直接带货回国。这样的无奈之举,在很多重病领域都有出现。如果李莹选用这一方式,估计10月可以拿到“纽扣”。

其实,如果有钱,她完全可以在国内购买一个“纽扣”更换,只是价格昂贵,同样的钱,可以在国外代购两个同型号、品牌的“纽扣”了。对罕见病家庭来说,每一分钱都需要用到刀刃上,更何况有的人所用“纽扣”型号特殊,国内买不到,只能从海外代购。

而对李莹来说,这一次代购“纽扣”的钱,也是借的,“被扣了,就再也拿不出钱来买(新的)了。”

能借的钱,都借遍了。小静治疗这些年,李莹、王强向所有的亲戚、朋友张口借钱,已经再也没有办法借出钱来了。王强也还没到发工资的日子,4000多元工资的每一分钱都有去向,实在腾不出多余的钱购买计划外的“纽扣”。除了等待,李莹只能继续使用已经明显破损的“纽扣”。

贷款治病,胃造瘘手术后怎么办?

拆下来的纱布上沾染了红褐的液体(受访者供图)

自7月以来,长达两个月的超期使用,让小静的伤口流血、渗液,胃酸腐蚀皮肤,症状轻的时候发红、发炎,严重的时候皮肤破损,“露出里面的白肉”。尤其“纽扣”转动的时候,会接触伤口,摩擦皮肤,小静疼得一直躺在床上哭。

李莹听到小静哭,就知道又是渗出来的胃酸浸湿了纱布,需要更换新的纱布,减少“纽扣”对伤口的影响。但她又不能不用“纽扣”,否则孩子没有办法喂食,情况会更糟糕。

目前,小静漏液、渗液的情况越来越严重,一块又一块纱布换下来,上面沾染了红褐色的液体,伤口的情况也不容乐观。唯一的解决方法,就是更换新的“纽扣”。由于经济困难,李莹目前只能期盼代购的“纽扣”尽快到货。

作为罕见病患儿家属,她真的希望海外代购医疗用品的渠道能更加顺畅,更希望国内的医疗器械价格能够降低一些,减轻患者家庭负担。

(为保护隐私,文中受访者均为化名。)

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